“Endometriose is, net als overigens een aantal andere ziekten die vooral bij vrouwen voorkomen, ontzettend onderbelicht, terwijl het een hele grote groep vrouwen treft. Was het een mannenziekte geweest, dan was er waarschijnlijk al een behandeling. Maar in Nederland is de ziekte nog nauwelijks bekend”, zegt Corinne Ellemeet.
Endometriose is een chronische ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoederholte voorkomt, meestal op het buikvlies of organen. Het “groeit” daar, en zorgt voor een chronische ontsteking met een scala van klachten.
In Nederland lijden een half miljoen mensen aan de ziekte. Dit zorgt hevige pijnen, veel school- en werkverzuim. Zo'n 30% van de vruchtbaarheidsproblematiek wordt veroorzaakt door endometriose.
De maatschappelijke kosten (behandeling en met name verzuim) worden geschat op minstens 1,2 miljard euro. Het duurt gemiddeld 8 jaar voordat deze patiënten de juiste diagnose krijgen.
Onbekendheid is een groot probleem. “Vaak krijg je te horen ‘die pijn hoort erbij’. Maar dat is onzin. Als je niet normaal kunt functioneren, dan is er iets aan de hand. Het is belangrijk om te weten dat je met zulke extreme klachten naar een arts moet gaan. En dat artsen de klachten serieus nemen.”
Meer geld naar onderzoek en bekendheid
Corinne Ellemeet wil de bekendheid voor endometriose in Nederland vergroten en vraagt vandaag aan de minister om geld vrij te maken voor een publiekscampagne en voor onderzoek. In Frankrijk lanceerde president Macron begin dit jaar een nationaal actieplan over de ziekte. En in de VS draaide een succesvolle campagne met de boodschap “die pijn is niet normaal”.
De aandacht voor vrouwen en mensen met een baarmoeder in de gezondheidszorg is betreurenswaardig in vergelijking met die voor mannen, zegt Ellemeet, die eerder al aandacht vroeg voor andere vooral vrouwspecifieke ziektes als postnatale depressie en de overgang.
Ellemeet: “In onderzoek, praktijk en beleid is het mannenlichaam vaak de norm, terwijl bekend is dat veel ziekten en aandoeningen zich bij vrouwen anders uiten dan bij mannen.” Ze wil daarom dat in elk onderzoek ook naar vrouwspecifieke aandoeningen wordt gekeken.
